Interviews
Albert Bouma
door Jopy Sol
Albert (59 jaar) was 12 toen hij hersenvliesontsteking kreeg én opgegeven werd door de artsen. Sinds het najaar van 2007 is hij penningmeester, dat was hij in 1996/1997 ook al even. Hij is getrouwd met Marja, ook CI-horend, ze hebben drie goedhorende zonen.
Hoe en wanneer ben je doof geworden?
Toen ik 12 jaar was kreeg ik hersenvliesontsteking. Ik heb toen vijf dagen in coma gelegen, de dokters hadden de hoop opgegeven en mijn ouders en (9!) broers en 2 zussen hadden al afscheid van mij genomen, want ik werd overgebracht van het ziekenhuis van Leeuwarden naar dat van Groningen. Daar kwam ik toch weer bij, door de antibiotica waren echter de gehoorzenuwen aangetast. Met een hoortoestel hoorde ik nog iets.
Kun je je nog voor de geest halen hoe je daarop reageerde?
Op het moment zelf besefte ik de gevolgen niet zo. Ik kreeg een hoortoestel en hoorde nog wel iets. Maar terug op school merkte ik dat ik overal buiten stond. Het was ook een moeilijke leeftijd, de puberteit. Mijn zelfvertrouwen was weg en het heeft echt heel lang geduurd voor ik dat langzaam weer opbouwde. Ik denk dat dat gebeurde toen ik ging werken (op mijn 16e al) en dus andere mensen ontmoette. Later kun je zeggen: Als ik niet doof was geworden, had ik Marja nooit ontmoet en al dat vrijwilligerswerk voor doven niet gedaan. Omdat dat dingen zijn waar ik me goed bij voel, kun je dan zeggen: het heeft gewoon zo moeten zijn. Maar op het moment zelf zie je dat niet, dan is er alleen maar verdriet en gemis en boosheid.
Hoe leerde je de situatie aanvaarden?
De eerste jaren waren erg moeilijk. Wij woonden in Garijp, een dorpje tussen Leeuwarden en Drachten. Ik heb drie maanden in het ziekenhuis in Groningen gelegen, toen ging ik terug naar huis. Ik kreeg een hoortoestel en daarnaast lessen in spraakafzien.Mijn vader heeft in die tijd veel voor mij gedaan. Hij heeft zelfs het rijbewijs gehaald om op bezoek te kunnen komen in Groningen. Dat was ongeveer 60 km rijden, dat heeft hij maandenlang bijna dagelijks gedaan.Later bracht hij mij naar de spraakafzienlessen in Leeuwarden. Via de logopediste kwam ik in contact met speciale kerkdiensten voor doven en daarna met de Nederlands Christelijke Bond van Doven, die in Leeuwarden een afdeling had met bijeenkomsten.
Later was ik betrokken bij de oprichting van de Welzijnsstichting voor Doven in Friesland. Toen we (Marja en ik waren toen al getrouwd) als gevolg van een fusie van mijn werk naar Meppel moesten verhuizen, zat ik al snel in het bestuur van de Welzijnsstichting van Doven in Drenthe. Ik was bij die stichtingen altijd secretaris of penningmeester. De meeste mensen daar waren doofgeboren en ik merkte dat je daar toch altijd een beetje een buitenstaander blijft als plotsdove. Maar toch had ik deze contacten en dit soort vrijwilligerswerk nodig, ik denk dat het een uitlaatklep was, waardoor ik mijn capaciteiten kwijt kon, omdat ik mij in mijn betaalde baan niet kon ontwikkelen, dat was gewoon saai werk.
Als je de situatie van toen vergelijkt met die van nu, wat is voor jou dan de belangrijkste ontwikkeling geweest?
Het feit dat ik nu helemaal meetel, dat ik mij gelijkwaardig voel, zowel in mijn betaalde baan, in het vrijwilligerswerk voor de Stichting Plotsdoven als privé. In het begin van mijn plotsdoofheid heb ik mij lang minderwaardig gevoeld.
Hoe ben je in aanraking gekomen met de Stichting Plotsdoven?
Voor zover ik mij herinner via de Volkshogeschool van Bakkeveen. We hadden daar al andere cursussen gevolgd. Marja en ik waren in ieder geval op het weekend waarin de Stichting Plotsdoven werd opgericht.
Je hebt een betaalde baan. Kun je dat goed combineren met het vrijwilligerswerk?
Ik werk bij De Gelderhorst, het landelijk centrum voor oudere doven. Daar werk ik 4 dagen per week. Het werk als penningmeester vraagt toch gauw ook wel 8 uur per week, het valt te doen, maar soms wil ik ook wel eens helemaal niets doen, een boek lezen en zo. Dat schiet er nu meestal bij in. Aan de andere kant; als ik alle tijd had om boeken te lezen zou mij dat ook snel vervelen; ik kan niet te lang stil zitten.
Hoe wordt er op De Gelderhorst gecommuniceerd?
Daar wonen vooral doofgeboren ouderen. Maar ook plotsdoven, slechthorenden en er was ook al een CIhorende (inmiddels overleden). Bij mijn collega’s komen ook alle gradaties van doofheid voor. Het gebruik van gebaren is dus een “must”. Dat is ook goed, want zo houd ik mijn gebaren een beetje op peil. Ik hoor vaak van andere plotsdove mensen dat het zo moeilijk is de gebaren te onthouden omdat men ze zo weinig hoeft te gebruiken in het dagelijks leven.
De Gelderhorst wil communicatie op maat bieden. In de praktijk zie je wel, dat slechthorende en plots/laatdove bewoners toch wel minder contact hebben met de medebewoners. Deze mensen zoeken weer meer contact met elkaar.
Jullie hebben drie goedhorende zonen. Toen ze klein waren hadden jullie nog geen CI, leverde dat problemen op?
Onze doofheid heeft geen echte problemen opgeleverd. Er zijn ook geen cultuurverschillen, ik bedoel: van binnen zijn wij eigenlijk horend, alleen de buitenkant (het lichaam) is doof. Dus dat levert in de opvoeding eigenlijk alleen maar wat praktische probleempjes op: als bijvoorbeeld je kind achter je loopt en valt en het op een huilen zet terwijl je zelf gewoon doorloopt. Dan zie je de mensen denken: “Wat voor ouder is dat nu?” De jongens maakten ook wel eens misbruik van onze doofheid: de radio keihard aan, de stekker van de stofzuiger uit het stopcontact trekken en dat soort dingen.Ik heb me wel eens afgevraagd of onze kinderen het gemist hebben dat ze hun verhaal niet spontaan kwijt konden na een schooldag. Maar volgens onze kinderen viel dat mee, ze konden het wel vertellen, alleen niet zo uitgebreid. We hebben ze ook al vroeg gebaren geleerd, elke avond na het eten even een half uurtje oefenen, vaak met heel veel plezier.
Wat vind je de belangrijkste taak van de Stichting Plotsdoven?
Het welbevinden en welzijn van de plots en laatdove mensen bevorderen. Op alle mogelijke manieren, zoals we nu doen door o.a. voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact.
Wat zijn je wensen m.b.t. de Stichting?
Meer donateurs. Ik zeg dat als penningmeester, maar het zou wel fijn zijn als we meer donateurs hadden. Als je bedenkt dat er zo’n tienduizend plots en laatdoven zijn, dan is 400 donateurs niet echt heel veel.Ik zou ook wel willen dat we meer plots en laatdove mensen rechtstreeks konden bereiken. Velen verschuilen zich nu achter hun horende partner of familie en laten die alles regelen. Tot hen zeg ik: kruip uit je schulp, kom voor jezelf op, maak gebruik van de hulpmiddelen, doe mee aan het lotgenotencontact.
Wat zijn de financiële verwachtingen?
Die zijn niet zo goed. Het ministerie van VWS schrijft dat we nu nog geen aanvraag kunnen indienen voor 2012, omdat de regels ingrijpend worden veranderd. Nu zal dat voor grote organisaties grotere gevolgen hebben, wij ontvangen relatief weinig subsidie. Maar ook wij zullen niet helemaal aan de bezuinigingen ontkomen.
Heb je nog een boodschap voor de lezers?
In “Hoe goed moet een mens zijn?” schrijft Harold S. Kushner over een boekje dat The Missing Piece heet, van de hand van Shel Silverstein. "Een boek dat ik alleen kan beschrijven als een sprookje voor volwassenen," aldus Kushner. (zie onder) Kort samengevat legt Kushner de les van het missende stuk als volgt uit: wij zijn op een eigenaardige manier meer compleet wanneer we incompleet zijn, dus als ons iets ontbreekt. Iemand die zich heeft neergelegd bij zijn beperkingen, die weet wie hij is en wat hij wel en niet kan doen, vertoont een zekere compleetheid. Wanneer we een deel van onszelf hebben verloren en kunnen doorgaan met door de wereld rollen en met genieten van die wereld, dan zullen we een compleetheid hebben bereikt waarnaar anderen slechts kunnen streven.
Het verhaal van The Missing Piece gaat als volgt: Er was eens een cirkel waaraan een stuk ontbrak. Een grote driehoekige wig was er uitgesneden. De cirkel wilde een geheel vormen, zonder dat er iets ontbrak, dus ging hij op zoek naar dat ontbrekende stuk. Maar omdat hij incompleet was kon hij slechts heel langzaam voortbewegen, terwijl hij door de wereld rolde. En terwijl hij langzaam voortrolde, bewonderde hij de bloemen langs de weg. Hij praatte met vlinders. Hij genoot van de zonneschijn.Op een dag vond hij een stuk dat volmaakt paste. De cirkel was dolgelukkig. Nu kon hij weer compleet zijn zonder dat er iets ontbrak. Hij nam het ontbrekende stuk in zich op en begon te rollen. Nu hij een volmaakte cirkel was kon hij heel snel rollen, te snel om de bloemen te zien, te snel om met vlinders te praten. Toen hij zich dat realiseerde bleef hij staan, liet het ontbrekende stuk langs de weg liggen en rolde langzaam weg, op zoek naar het ontbrekende stuk.
Bron: Plotsdoof, juni 2011