Wat betekent Stichting Plotsdoven voor mij en hoe kwam ik daar terecht?
Erfelijke slechthorendheid
Voor verduidelijking van mijn verhaal neem ik u even mee naar mijn jeugd. Eigenlijk ben ik helemaal geen plots- of laatdove. Ik ben geboren met het zogenaamde SMPX-gen. Een gen dat in de families waar het voor komt, ervoor zorgt dat het zich openbaart en vervolgens overgedragen kan worden aan een volgende generatie. Daarbij wordt de mannelijke tak doorgaans al vanaf geboorte zwaar slechthorend en bij de vrouwen duiken de gehoorproblemen vaak op latere leeftijd op; zo vanaf hun 20e.
Voor de duidelijkheid, het kán erfelijk zijn. Ik heb bijvoorbeeld twee broers die beiden goed-horend zijn en ook hun kinderen zijn goed-horend. Het gen is bij hun dus niet “doorgeslagen” Bij mijn zus echter heeft gen zich wél geopenbaard en zij werd vanaf haar 18e aan één oor slechthorend. Helaas is dus daardoor ook het gen overgedragen aan haar kinderen. Haar dochter is nu nog steeds goed-horend, maar haar zoon (mijn neefje) heeft hetzelfde als ik; zwaar slechthorend vanaf geboorte.
Mijn dochter Anna is nu 18 en zij gaf onlangs aan het gevoel te hebben iets minder goed te horen. Of dat ook daadwerkelijk het geval is zal nader onderzoek moeten uitwijzen. Maar als puber zit je al gauw in de ontkenningsfase en ze wil op dit moment nog niet de onderzoeken in gang zetten.
Mijn jeugd
Ik droeg dus al vanaf mijn eerste levensjaar gehoorapparaatjes. En ging daarna naar speciaal onderwijs: eerst de kleuterschool voor slechthorenden, de lagere school en uiteindelijk de MAVO.
Allemaal op dezelfde locatie in Enschede (Prof. Dr. Huizingschool en het Maatman) Pas daarna verliet ik de beschermde wereld van slechthorende kinderen. Dat was in feite mijn laatste contact met slechthorenden, en ik ging met behulp van soloapparatuur proberen me staande te houden in een “normale” horende wereld. Met de nodige moeite (ik deed 5 jaar over de 3-jarige MEAO-opleiding) heb ik toch mijn felbegeerde diploma kunnen behalen.
Vooral mijn taalgevoel heeft ervoor gezorgd dat ik me ondanks mijn gehoor kon onderscheiden. Wat dat betreft ben ik mijn ouders nog altijd dankbaar dat ik als kind heel veel boeken heb mogen en kunnen lezen. Hoe anders is dat met de hedendaagse internetgeneratie !
Blijkbaar heb ik in de eerste jaren van mijn leven nog zodanig “goed” kunnen horen dat mijn spraak- en taalvermogen zich goed heeft ontwikkeld.
Werkzame jaren
Om een lang verhaal kort te maken: ik ging aan het werk, ik trouwde, we kregen een mooie dochter. Alles ging crescendo. Alleen werd sluipenderwijs mijn gehoor steeds minder. De eerste jaren van mijn werk bij een zorgverzekeraar kon ik nog gewoon via een ringleidinglus bellen met de Duitse Krankenkassen. Helaas werd dat na verloop van tijd steeds moeilijker. Totdat ik het niet meer kon doen.
Na intern twee keer een verandering van functie kwam ik na zo’n 15 jaar terecht bij het team dat de gebaren- en schrijftolkvoorziening landelijk uitvoerde. In die functie kwam ik voor het eerst in jaren weer in contact met doven en slechthorenden. Dat ging natuurlijk voornamelijk via email of via onze chat-applicatie. We gingen ook bijna elk jaar naar de Werelddovendag met een informatiestand en daar kwam ik voor het eerst echt gebarentaal tegen. Ik heb toen zelf 2 modules NGT gedaan. Helaas was één keer per jaar een Werelddovendag niet voldoende om het geleerde van die NGT-cursus in de praktijk te brengen; gebruik je het niet, dan verwaterd het ook al weer heel snel. Grappig is wel dat het nu een sport is om nu bij de persconferenties met betrekking tot Corona de gebaren van de tolk weer te herkennen.
Weer “horend” met een CI
Niet alleen op het werk was mijn steeds minder wordende gehoor problematisch, ook thuis leverde het steeds meer discussies op, als ik mijn vrouw weer eens totaal verkeerd verstond. Ik kreeg op mijn werk regelmatig aanvragen voor tolkuren van mensen die een CI-traject ingingen. En uiteindelijk leidde het overlijden van mijn (bijna dove) moeder ertoe dat ik eens ging informeren of een CI iets voor mij was. Nog geen jaar later werd mijn CI aangesloten, en er ging een hele nieuwe wereld voor me open.
Helaas denken nog teveel mensen dat je met een CI weer helemaal horend bent. In een rustige omgeving zonder achtergrondgeluiden kun je met een CI in een 1 op 1 gesprek nagenoeg perfect horen wat de ander zegt. Zodra er tegelijkertijd andere geluiden bij zijn wordt het al lastiger. Een draaiende airco, pratende mensen iets verderop, verkeer dat hoorbaar langs komt. Het wordt allemaal door de CI opgevangen en zorgt dan voor een veel moeilijkere verstaanbaarheid van je gesprekspartner.
Drie jaar geleden verloor ik in een tijdsbestek van 2 maanden mijn werk (boventalligheid na een dienstverband van 27 jaar); liep mijn huwelijk op de klippen én moest ik op zoek naar nieuwe huisvesting. Inmiddels zit ik weer in een rustiger vaarwater, maar een betaalde baan heb ik helaas nog steeds niet gevonden. Gelukkig heb ik daardoor wel alle tijd voor mijn vrijwilligerswerk bij de Stichting Plots- en laatdoven.
De Stichting Plots- en laatdoven
Vlak vóór mijn CI-operatie kreeg ik van de toenmalige voorzitter Gerard de Vijlder het verzoek of ik in het organisatie-comité wilde plaatsnemen van de Stichting voor het congres wat onlangs heeft plaatsgevonden, en dat was mijn eerste kennismaking met de Stichting Plotsdoven. Ik voelde me bij het comité al heel snel thuis en ik begon op Facebook ook steeds actiever mee te doen op de pagina van de Stichting. Ook in die digitale ontmoetingsruimte had ik in mum van tijd het gevoel dat ik iedereen kende en er niet “bij hing” Vooral de saamhorigheid, en ook de herkenning van problemen spraken en spreken me enorm aan. De sfeer is ook heel erg warm.
En toen was daar in maart 2014 het internationale congres van onze Stichting. De meeste Face-bookies had ik nog nooit IRL gezien. En ik mag zeggen dat die ontmoetingen voelden als een warm bad. Iedereen was zo ontzettend hartelijk. En met wie ik ook kennis maakte, het leek alsof we elkaar al jaren kenden. Ik denk dat dát ook de kracht is van de Stichting.
Ik dacht dat ik als zwaar slechthorende eigenlijk niet echt bij een Stichting met de naam Plots- en laatdoven zou horen. Niets is minder waar. Ook slechthorenden kunnen hier meer dan prima in meedoen. Het is vooral de gemoedelijkheid en de (h)erkenning die ik vond en waarnaar ik (onbewust) op zoek was. Ik werd meteen opgenomen in de groep. Ik zou slechthorenden dan ook op het hart willen drukken om je niet te laten misleiden door de term “plots- of laatdoof”. Ook slechthorenden passen hier heel goed in deze familie. Het is niet voor niets dat een eventuele naamswijziging van de Stichting al een hele discussie heeft opgeleverd op de Facebook-pagina.
Inmiddels ben ik sinds 2015 de voorzitter van deze prachtige organisatie. Iets waar ik trots op ben en waar ik ook mijn ei goed in kwijt kan. Vijf jaar ná het congres van 2014 hebben we dat in 2019 nog eens dunnetjes over gedaan met wederom een internationaal congres. Ditmaal geopend door niemand minder dan HKH Prinses Margriet.